Un bando per migliorare la vita quotidiana delle persone con malattie rare
Hai una proposta che migliora la vita quotidiana delle persone con malattie rare?
Con il progetto e il bando “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, il Centro nazionale Malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità sta cercando idee operative, soluzioni, tecnologie, servizi e strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno. Cercare di affrontare i problemi di salute e le disabilità delle persone con malattie rare significa trovare soluzioni appropriate alle loro necessità per la piena realizzazione del loro progetto di vita.
Il progetto Scienza partecipata per le malattie rare è rivolto a cittadini, scuole, associazioni, ricercatori e istituzioni. L'obiettivo è contribuire tutti insieme a migliorare la vita delle persone e delle loro famiglie, attraverso la proposta e la condivisione di strumenti, idee ed esperienze.
Condividiamo l'iniziativa a partire dalla comunità del progetto Fattore J, che insieme alle associazioni dei pazienti, ha già approfondito il tema delle malattie rare.
Come partecipare
La partecipazione è libera e gratuita ed è aperta a tutte le persone interessate, senza limiti di età, secondo i criteri specificati nel bando. Ogni partecipante può inviare uno o più contributi entro il 30 ottobre 2022.
Le proposte inviate non devono essere coperte da diritti d'autore o brevetto e devono essere liberamente utilizzabili dalla comunità, senza che da questo derivino vantaggi economici o commerciali. I contributi possono riguardare più aree tematiche (mobilità; autonomia; comunicazione, abilità cognitive; sport/tempo libero; gestione delle emozioni; strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa) e possono essere inviati in vari formati (pdf, immagine, audio, video, ppt).
Per partecipare è necessario inviare il proprio contributo online tramite il modulo di iscrizione, seguendo tutte le istruzioni.
Le proposte vengono valutate da un Comitato scientifico multidisciplinare, composto da esperti e rappresentanti dei pazienti.
