Dal 2017 l’Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza (Apiafco) si batte quotidianamente per il diritto alla salute e la qualità della vita dei pazienti psoriasici.
Tra gli obiettivi di Apiafco anche l’informazione e il patient empowerment, per sensibilizzare l’opinione pubblica all’ascolto dei pazienti e per stimolare i pazienti stessi a conoscere e ad approfondire. L'associazione fa parte della rete collaborativa di Fattore J, sin dalla prima edizione.
Ludovica Donati, 28 anni, è una giovane formatrice dell'associazione che partecipa alle sessioni con le scuole. "Devo dire che sono rimasta stupita in positivo perché molti ragazzi conoscono, sulla propria pelle ma non solo, la malattia psoriasica. Forse perché quest’ultima colpisce quasi il 3% della popolazione italiana. I ragazzi comunque si sono mostrati aperti e molto curiosi di conoscere meglio questa patologia", racconta Ludovica. "Sicuramente è molto importante soffermarsi su una corretta informazione riguardo alla salute. I ragazzi dovrebbero imparare ad affidarsi a fonti attendibili e anche essere sensibilizzati su temi ancora oggi molto delicati che riguardano il mondo sanitario".
Ludovica è rimasta molto colpita dall’entusiasmo e dalla curiosità dei ragazzi. "Mi hanno ascoltato tantissimo e credo si siano resi conto che sono temi importanti che riguardano una patologia che può comparire ad ogni età".
Per Ludovica non c'è una differenza generazionale di fronte alla malattia, cambia il modo di informarsi: "La malattia comunque è sempre quella, e come la si affronta credo sia molto soggettivo a prescindere dalla generazione. Sicuramente questi ragazzi devono prestare più attenzione alle notizie che si trovano online perché rispetto alle precedenti generazioni hanno un grande strumento a portata di mano: internet. Il che è un’arma a doppio taglio".
"La psoriasi non conosce sesso né età. È importante che un adolescente non si senta giudicato e a causa della malattia venga isolato o si auto isoli. Oggi ci sono gli strumenti per curarsi e per tenere sotto controllo la malattia".
Cambia anche il modo di affrontare la malattia nel percorso di cura. "Ci teniamo moltissimo ad aiutare le persone che soffrono di psoriasi e le loro famiglie, soprattutto a livello “umano”. Cerchiamo si essere molto empatici e insieme di dare anche un aiuto concreto di sostegno a queste persone", spiega Ludovica. "Sicuramente oggi c’è un approccio più profondo per quanto riguarda la psoriasi che non è più ritenuta solo una patologia cutanea ma una patologia molto più complessa e sistemica".
La parola-immagine scelta da Ludovica per sintetizzare l'esperienza di Fattore J è viaggio: "un’avventura nelle scuole italiane che speriamo abbia arricchito i ragazzi, gli insegnanti e le famiglie".
Fattore J, promosso da Fondazione Mondo Digitale con Janssen Italia, è il primo curricolo per la scuola italiana per educare i giovani a sviluppare intelligenza emotiva, rispetto ed empatia verso le persone che vivono una situazione di grave disagio o sono affette da malattie. Un’importante operazione sociale per stimolare il cambiamento culturale e di mentalità a partire dalle nuove generazioni.
