Il 28 febbraio di ogni anno ricorre la Giornata mondiale delle Malattie rare, data sceta da Eurordis, organizzazione europea promotrice dell’evento, per celebrare i malati rari, i caregiver e tutta la comunità.
I punti più significati delle nostre città, illuminati per una sera e per una notte, ci ricordano che dobbiamo accendere "le luci sulle malattie rare” e attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sui problemi di chi vive con una malattia rara. È un’occasione importante per portare l’attenzione di tutti sull'accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure.
Noi lo facciamo insieme alle otto associazioni che collaborano con noi al progetto Fattore J, promosso con Janssen Italia:
- Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma (AIL)
- Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus (AIPI)
- Associazione Malati Reumatici del Piemonte (AMaR)
- Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (AMICI onlus)
- Associazione Nazionale Amici per la Pelle (ANAP onlus)
- Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO)
- Network Persone Sieropositive (NPS Italia onlus)
- Progetto Itaca
In Italia circa un milione e 200 mila persone vivono con una malattia rara e sono quasi 8.000 le patologie al momento conosciute. Di queste solo 300 hanno una terapia.
#Uniamoleforze
