Siamo alla conclusione della Italian World IBD week: #AMICIaDISTANZA, promossa dall'associazione Amici onlus: una settimana (13-19 maggio) di appuntamenti online, con collegamenti in streaming su più piattaforme in contemporanea (Youtube, Facebook, Twitter), per preparare la data di oggi, la Giornata mondiale delle malattie infiammatorie croniche dell'intestino.
Quest'anno anche noi, con il progetto Fattore J e l'associazione Amici, vogliamo sottolineare il valore della Giornata mondiale, World IBD Day 2020, per aumentare la consapevolezza sociale e migliorare la qualità di vita dei pazienti.
L'Associazione nazionale per le malattie infiammatorie croniche dell'intestino (Amici), riunisce le persone affette da Colite ulcerosa e da malattia di Crohn e i loro familiari. Si occupa di garantire assistenza, finanziare la ricerca e tutelare i diritti dei pazienti; fornisce supporto psicologico e legale e si pone da interlocutore con le istituzioni.
Le malattie infiammatorie croniche dell'intestino sono invisibili e possono avere conseguenze pesanti sulla vita di chi ne è affetto. Vengono diagnosticate negli adolescenti, nei giovani adulti e sempre di più anche nei bambini. In Italia ne sono affette circa 250.000 persone.
Una malattia come le Mici fa sentire il "tuo corpo come un limite alla propria vita" e questo causa isolamento e difficoltà a relazionarsi con gli altri, per questo la rete di supporto è fondamentale", spiega Noemi Fiumanò, 24 anni, educatrice, volontaria e media manager di Amici onlus.
Nell'intervista realizzata da Cecilia Stajano [@CStajano], coordinatrice Innovazione nella scuola e community manager della Fondazione Mondo Digitale, Noemi racconta la malattia con un linguaggio semplice, chiaro, diretto, ma mai impreciso. E con le sue parole interpreta con grande forza gli obiettivi del progetto Fattore J: "Empatia vuol dire svestirci del nostro ego, del nostro essere, e provare a immaginare cosa vive l'altro. La vicinanza fisica ed emotiva può dare conforto. Non vuol dire per forza capire esattamente cosa l'altro prova, ma stare in ascolto, a dire io ci sono, provo a starti vicino con le risorse che ho. Stare vicino significa stare in condivisione".
I webinar di Fattore J animati con Amici onlus inizieranno all’apertura del nuovo anno scolastico. Insieme capiremo come vivono i ragazzi affetti da MICI e come i loro coetanei possono aiutarli a vivere una vita normale e serena, entrando in empatia per combattere l'esclusione e la discriminazione.
Fattore J, promosso da Fondazione Mondo Digitale con Janssen Italia, è il primo curricolo per la scuola italiana per educare i giovani a sviluppare intelligenza emotiva, rispetto ed empatia verso le persone che vivono una situazione di grave disagio o sono affette da malattie. Un’importante operazione sociale per stimolare il cambiamento culturale e di mentalità a partire dalle nuove generazioni.
