Proseguiamo l'esplorazione della rete collaborativa di Fattore J, il primo curricolo per la scuola italiana promosso con Janssen Italia per educare i giovani a sviluppare intelligenza emotiva, rispetto ed empatia verso le persone che vivono una situazione di grave disagio o sono affette da malattie. E lo facciamo dando voce alle associazioni di pazienti che animano le sessioni formative con le scuole. Con Renato Benzi, responsabile Risorse umane volontarie e dipendenti territoriali dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) cerchiamo di capire come si rinforzare rafforzare l'intervento educativo e formativo sulla salute nelle scuole.
“Intanto sarebbe bello se tutte le scuole avessero l’opportunità di inserire dei percorsi educativi che promuovono la salute in generale, passando da informazioni come l’educazione alimentare, i rischi per i fumatori, il sesso protetto, i benefici dello sport, a occasioni d’incontro con associazioni come la nostra che si occupano di problematiche specifiche e di ricerca scientifica. Invece, nel 2021 moltissime scuole non hanno la possibilità di costruire o accedere a questi progetti educativi, nonostante i benefici che ne deriverebbero per la nostra società e per i nostri giovani. Quindi secondo noi sarebbe importante partire da questo, dall’istituzione universale di percorsi educativi in materia di salute e benessere da proporre ai nostri giovani”.
L’Aism è nata oltre 50 anni fa, quando “la sclerosi multipla era un mistero e le persone che ne erano colpite vivevano un vero incubo fatto di incertezza, mancanza di terapie e di servizi, di solitudine”. Quanto è cambiato nella percezione della salute e della malattia?
“Se dovessimo raccontare tutti i cambiamenti che abbiamo affrontato da quando l’associazione esiste, proprio in termini di lavoro per e con le persone che convivono con la sclerosi multipla, ci ritroveremmo a scrivere un libro!
Posso dire che negli ultimi anni stiamo affrontando una nuova sfida: quella di rispondere alle esigenze delle famiglie che affrontano casi di sclerosi multipla pediatrica. Ad oggi le pediatriche rappresentano il 2-3% dei casi, ma è più dura, perché non abbiamo ancora farmaci pensati per persone che sono ancora nella fase di sviluppo della crescita, perché vivere una patologia complessa come la SM da adolescenti è ancora diverso che viverla da grandi. Siamo forti delle esperienze passate, abbiamo molti strumenti e risorse rispetto a 30 anni fa e stiamo cercando di mettere a punto dei progetti che possano portare risposte ai pazienti più piccoli e alle loro famiglie".
L’associazione è entrata nella cordata educativa di Fattore J solo quest’anno, con la seconda edizione del progetto, anche se da oltre 10 anni lavora con le scuole. “La novità maggiore è stata questa nuova collaborazione!”, racconta con entusiasmo Renato Benzi. "La sclerosi multipla è una patologia che viene diagnosticata per lo più in giovane età, tra i 20 e i 40 anni, per cui il dialogo con i giovani è sempre stato importante e fondamentale per AISM. Abbiamo progetti dedicati sia per i giovani con SM sia per gli under35 che vogliono fare volontariato, il nostro movimento ”Young”. Quello che ci auguriamo è che sempre più progetti come Fattore J vedano la luce”.
